বাবা তার আশীর্বাদ গুনছেন কিন্তু বাবা দিবসের আগে একজন প্রতিবন্ধী সন্তানকে লালন-পালনের সংগ্রাম প্রকাশ করেছেন

এটি আগামীকাল বাবা দিবস - এবং এই বাবাদের তাদের আশীর্বাদ গণনা করার জন্য বিশেষ কারণ রয়েছে।




কেন পুরুষদের একটি অস্থির সঙ্গে জেগে না

তাদের প্রত্যেকেরই শিশু রয়েছে যারা জটিল চিকিৎসায় ভুগছে। এই মাসে, Twnews গিভ ইট ব্যাক ক্যাম্পেইন চালু করেছে সরকারকে অনুপস্থিত £434 মিলিয়ন পরিষেবা এবং প্রতিবন্ধী শিশুদের যত্ন নেওয়ার জন্য প্লাগ করার জন্য।

ম্যাডিসন শেরউড, 10, যাকে ক্রমাগত শ্বাসযন্ত্রের সাথে সংযুক্ত থাকতে হয়, বাবা-মা লিডিয়া এবং জেমির সাথে







এখানে, তিনজন ব্যক্তি তাদের পরিবারগুলি যে সংগ্রামের মুখোমুখি হয় এবং কীভাবে অতিরিক্ত তহবিল তাদের জীবন পরিবর্তন করতে সাহায্য করতে পারে সে সম্পর্কে বলে।

'ম্যাডিসন প্রতিদিন প্রতিকূলতাকে অস্বীকার করেছে'

জেমি শেরউড, 35, ম্যাডিসনের বাবা, দশ বছর বয়সী, যার একটি পেশী নষ্ট হওয়ার অবস্থা যা শ্বাস এবং গিলতে প্রভাবিত করে। তারা ইস্ট লিক, নটসে, মা লিডিয়া, 33, এবং তাদের অন্য তিন সন্তান, লেসি, 17, হারলে, 14 এবং জেডেন, 12-এর সাথে থাকে। জেমি বলেছেন:





ম্যাডিসন তার জীবনের প্রতিটি দিন প্রতিকূলতাকে অস্বীকার করেছে। দশ মাস বয়সে, তিনি নিবিড় পরিচর্যায় ছিলেন এবং লিডিয়া এবং আমাকে বলা হয়েছিল যে তাকে ছেড়ে দেওয়াই ভাল।

ম্যাডিসন শেরউড, দশ, শ্বাসকষ্ট সহ মেরুদণ্ডের পেশীর অ্যাট্রোফি রয়েছে





কিন্তু বাবা-মা হিসেবে আমরা সবসময় বলে আসছি, যেখানে জীবন আছে, সেখানেই আশা।

ম্যাডিসনকে তার শ্বাস নিতে সাহায্য করার জন্য একটি ট্র্যাকিওস্টোমি দেওয়া হয়েছিল, এবং আমরা তার যত্ন কীভাবে পরিচালনা করতে পারি সে সম্পর্কে প্রশিক্ষণ না দেওয়া পর্যন্ত সে বাড়িতে আসতে পারেনি।





আমাদের মেয়ের SMARD - শ্বাসকষ্টের সাথে মেরুদন্ডের পেশীর অ্যাট্রোফি আছে - এবং 24 ঘন্টা যত্নের প্রয়োজন, তাই আমাকে একজন নির্মাতা হিসাবে কাজ ছেড়ে দিতে হয়েছিল।

রাতে, তাকে একটি ভেন্টিলেটরের সাথে সংযুক্ত করা হয় যা তার ফুসফুসে অক্সিজেন পাম্প করে। যদি এটি পড়ে যায় তবে এটি জীবনের জন্য হুমকিস্বরূপ হতে পারে, তাই তাকে ঘুমানোর সময় কাউকে দেখতে হবে। আমাদের একজন নিয়মিত তত্ত্বাবধায়ক আছে, কিন্তু কর্মীদের ঘাটতির কারণে প্রায়ই এমন সপ্তাহ থাকে যখন কেউ আসতে পারে না।





ম্যাডিসন ঘুমানোর সময় কাউকে দেখতে হবে যাতে ভেন্টিলেটর পড়ে না যায়

এমন সময় আছে যখন আমি সপ্তাহে চার বা পাঁচবার নাইট শিফট করি।

আমি অভিযোগ করছি না - আপনি আপনার বাচ্চাদের জন্য কিছু করুন। নক-অন প্রভাব, যদিও, আমাদের অন্যান্য সন্তানদের সাথে কাটানোর জন্য আমাদের কাছে খুব কম সময় থাকে।

জেডেন দুশ্চিন্তায় ভুগছেন কারণ আমরা হাসপাতালে ছিলাম ম্যাডিসনের সাথে যখন সে শিশু ছিল।

অর্থ একটি ক্রমাগত উদ্বেগ. আমাদের বিদ্যুতের বিল ছাদের মাধ্যমে আসে কারণ ভেন্টিলেটর সারা রাত চলে, এছাড়াও আমাদের কাছে বৈদ্যুতিক স্নান, বৈদ্যুতিক বিছানা, সাকশন মেশিন, মনিটর রয়েছে।

ম্যাডিসন তার পরিবার দ্বারা বেষ্টিত: মা লিডিয়া, বাবা জেমি, বোন লেসি, 17, ভাই হারলে, 14, এবং জেডেন, 11, এবং কুকুর ট্রিগার

ম্যাডিসন মূলধারার স্কুলে যাওয়ার জন্য যথেষ্ট ভাগ্যবান।

আমরা জানতাম না যে অন্য বাচ্চারা তার ভেন্টিলেটর এবং হুইলচেয়ারে কীভাবে প্রতিক্রিয়া দেখাবে, তবে এটি ছিল সর্বোত্তম সিদ্ধান্ত কারণ সে স্কুল পছন্দ করে এবং তার দুর্দান্ত বন্ধু রয়েছে।

Twnews এর প্রচারণা উজ্জ্বল। এটি সত্যিই হাইলাইট করে যে পরিবারগুলি যখন একটি প্রতিবন্ধী সন্তান থাকে তখন তাদের কী কী মধ্য দিয়ে যেতে হয়। আমরা চাই না যে লোকেরা ম্যাডিসনকে করুণা করুক তবে পরিবারের জন্য এটি কতটা কঠিন তা বুঝতে পারে।



'আপনার বাচ্চাদের সাথে কাটানো সময় বিলাসবহুল হওয়া উচিত নয়'

স্টোনম্যাসন ড্যানি চ্যাপলিন, 46, আভা, 11-এর বাবা, যিনি মস্তিষ্ক ক্ষতিগ্রস্ত, অন্ধ এবং সেরিব্রাল পালসি এবং মৃগী রোগে আক্রান্ত। মাম লিজ, 42, আভা এবং তার বড় ভাই জর্জ, 14-এর জন্য একজন পূর্ণ-সময়ের যত্নশীল। ড্যানি, যিনি চেমসফোর্ড, এসেক্সে থাকেন, বলেছেন:

আভা ছয় সপ্তাহ আগে মস্তিষ্কে ফোলা এবং অন্ধ হয়ে জন্মগ্রহণ করেন। বিল পরিশোধ করার কারণে শক প্রক্রিয়া করার কোন সময় ছিল না।

মা লিজ, 42, আভা, 11, তার বড় ভাই জর্জ, 14 এবং বাবা ড্যানি চ্যাপলিন, 46

আমরা জানি আভা হল সবচেয়ে সুখী শিশু - সে সবসময় আনন্দে পূর্ণ থাকে। কিন্তু তার নিয়মিত, প্রাণঘাতী খিঁচুনি আছে। এটা তার টোল লাগে.

আমরা ভাগ্যবান কারণ আভা লিটল হ্যাভেনস হসপিসে বছরে ছয় রাত কাটায় এবং একটি বিশেষ চাহিদার স্কুলে যায়।

মাত্র একটি বেতন নিয়ে আমাকে প্রায়ই সপ্তাহে সাত দিন কাজ করতে হয়। আমি জানি লিজ ক্রমাগত ক্লান্ত।

শোষণের জন্য জিঙ্কের সেরা ফর্ম

প্রতিবন্ধী শিশুদের জন্য তহবিলের অভাব আর্থিক চাপের কারণে ভেঙে যাওয়া পরিবারগুলির দিকে পরিচালিত করে৷ আপনার সন্তানদের সাথে সময় কাটানো বিলাসিতা হওয়া উচিত নয়।

স্টোনম্যাসন ড্যানি আর্থিক চাপের কারণে তার পরিবারকে ভেঙে পড়তে চান না


তুমি কিভাবে সাহায্য করতে পার

আমরা সরকারকে এটি ফিরিয়ে দিতে এবং প্রতিবন্ধী শিশুদের যত্ন পরিষেবার জন্য £434 মিলিয়ন তহবিলের ব্যবধান প্লাগ করার জন্য বলছি।

সূর্যের পাঠকরা মা ভিকি কোয়ালের লেখা আমাদের চিঠিতে স্বাক্ষর করতে পারেন, যার সাত বছর বয়সী ছেলে অলির একটি বিরল জেনেটিক অবস্থা রয়েছে, যাতে এটি ফিরিয়ে দেওয়ার জন্য সরকারকে চাপ দেওয়া হয়। thesun.co.uk/olliesletter

ভিকি কোয়াল, যার ছেলে অলির একটি বিরল অবস্থা যার কারণে তার শ্বাস বন্ধ হয়ে যায়, তিনি প্রতিবন্ধী শিশুদের পরিবারগুলির জন্য আরও তহবিল চেয়ে সরকারের কাছে একটি খোলা চিঠি লিখেছেন

সান অলি কোয়াল এবং পরিবারের সাথে দেখা করেন যারা আরও সরকারি অর্থায়নের জন্য গিভ ইট ব্যাক ক্যাম্পেইনকে সমর্থন করছেন৷

'যত্ন সারা দেশে ধারাবাহিক হওয়া উচিত'

ম্যাথিউ রিচ, 32, একটি কারখানার মেশিন অপারেটর, নিউক্যাসল থেকে, নিকোলের বাবা, সাত বছর, এবং জেসিকা, তিন। উভয় মেয়েরই ব্যাটেন রোগ রয়েছে, একটি স্নায়বিক অবস্থা যা মস্তিষ্ক এবং স্নায়ুতন্ত্রের ক্ষতি করে। তারা মা গেইল, তাদের পূর্ণ-সময়ের তত্ত্বাবধায়ক এবং ভাই, লুই, আটের সাথে থাকে। ম্যাথিউ বলেছেন:

আপনার মেয়ে তার কৈশোরে থাকতে পারে না বলে জানানোর অনুভূতি বর্ণনা করার কোন উপায় নেই।

ম্যাথু, 32, নিকোল, সাত, এবং জেসিকা, তিন, যাদের উভয়েরই স্নায়বিক ক্ষতি হয়েছে, গেইল এবং ছেলে লুই আট বছর বয়সী।

বিশেষ চাহিদাসম্পন্ন শিশুদের সাথে আচরণ করা জীবন যথেষ্ট চ্যালেঞ্জিং, কিন্তু আমাকে এখনও কাজ করতে হবে। এটা অনেক চাপ। নিকোল নিজে হাঁটতে পারে না, তার জটিল মৃগী রোগ এবং গিলতে সমস্যা হয়। তিনি সম্পূর্ণরূপে আমাদের উপর নির্ভরশীল. এখন পর্যন্ত, জেসিকা একটি ড্রাগ ট্রায়ালের জন্য সুস্থ ধন্যবাদ.

আমরা অনেক সমর্থন পেয়েছি, কিন্তু এটা ঠিক নয় যে সারা দেশে একই স্তরের যত্ন সামঞ্জস্যপূর্ণ নয়।

এটি এত গুরুত্বপূর্ণ যে পরিবারগুলিকে তাদের প্রয়োজনীয় সহায়তা দেওয়া হয়৷

ম্যাথিউকে সহায়তার প্রয়োজন কারণ 'জীবন বিশেষ চাহিদাযুক্ত শিশুদের সাথে আচরণ করা যথেষ্ট চ্যালেঞ্জের' এবং তাকে এখনও কাজে যেতে হবে


কোথায় সাহায্য পেতে হবে

একটি পারিবারিক সহায়তা এবং পরামর্শের সাথে যোগাযোগ করুন , 0808 808 3555

বিশেষ শিক্ষা পরামর্শের স্বাধীন প্রদানকারী (IPSEA) - বিশেষজ্ঞ আইনি পরামর্শের জন্য

নতুন জীবন - একটি দাতব্য সংস্থা যা সরঞ্জামগুলির সাহায্য প্রদান করে৷

GOV.UK - আপনার সন্তানের অধিকার বুঝতে

জাতীয় অটিস্টিক সোসাইটি
তরুণ ভাইবোন - প্রতিবন্ধী শিশুর ভাই ও বোনদের জন্য দুর্দান্ত পরামর্শ

Gogglebox এর Steph and Dom সমর্থন করে Twnews গিভ ইট ব্যাক ক্যাম্পেইন প্রতিবন্ধী বাচ্চাদের কাছ থেকে সরকার £434m সোয়াইপ করার পরে